Una della maggiori difficoltà che si incontrano nella terapia della scoliosi, in particolare di quelle gravi, consiste nel riuscire a trasmettere ai pazienti e alle famiglie fiducia e determinazione senza creare illusione e falsa speranza. Il confine è molto labile, e il rischio di varcalo concreto. Il compito del medico in particolare, e in misura minore dei fisioterapisti e dei tecnici ortopedici consiste nell’informare correttamente circa la reale situazione e le prospettive che si aprono con la terapia. Ma la comunicazione non dipende solo da come il medico si esprime, le parole che utilizza, la comunicazione non verbale, l’empatia, ma anche da quello che le famiglie sono pronte a recepire. La comunicazione deve essere quindi personalizzata e attenta alle esigenze di ciascuno.
Dal punto di vista teorico, tutto facile, ma in pratica non fila sempre tutto liscio. Chi si rivolge al medico vuole conoscere la gravità de problema, la terapia, le prospettive future. Diagnosticare la scoliosi è relativamente facile, più difficile è stabilire il rischio di progressione e quindi adattare la terapia. Ancora più difficile, quantomeno in prima visita, stabilire quale sarà l’esito del trattamento e di conseguenza i rischi futuri. L’esito del trattamento dipende da molti fattori: dall’aggressività della scoliosi (che dipende in parte da fattori sconosciuti e incontrollabili e in parte da fattori noti non modificabili come l’età, la maturazione ossea, la fase di sviluppo), dalla qualità del trattamento (qualità del corsetto, qualità degli esercizi), dalla quantità della terapia (quanto viene portato il corsetto, che a sua volta dipende dalla prescrizione del medico e dalla precisione dei ragazzi e delle famiglie, il tempo dedicato giornalmente o settimanalmente agli esercizi). Quindi definire una prognosi in prima battuta è molto difficile. E la situazione più difficile e delicata è rappresentata da quelle scoliosi già marcate per le quali l’opzione chirurgica è considerata da molti (ma non da tutti) medici la strada migliore ma le famiglie e i pazienti non sono affatto convinti di tale opportunità. In uno studio recente abbiamo dimostrato che è possibile curare con il corsetto anche le scoliosi chirurgiche se i pazienti sono motivati, supportati da una famiglia presente e dotati di strumenti terapeutici adeguati (corsetti ed esercizi). Ma quello che non siamo in grado di fare è individuare a priori i ragazzi che risponderanno positivamente al trattamento e quelli invece che non riusciranno a migliorare. Come accennato, ci sono troppe variabili in gioco. Perciò, dopo aver spiegato tutto chiaramente alle famiglie, dopo aver infuso coraggio senza creare false aspettative, dopo aver motivato e stimolato senza fare promesse irrealizzabili non resta che buttarsi e provare!
Non c’è speranza senza paura, e paura senza speranza.
– Karol Wojtyla-
