“La paura del pericolo è diecimila volte più spaventosa del pericolo vero e proprio, quando si presenta di fatto davanti ai nostri occhi; e l’ansia è una tortura molto più grave da sopportare che non la sventura stessa per la quale stiamo in ansia.” Daniel Defoe, Robinson Crusoe, 1719
Affrontare un problema di scoliosi, indossare un corsetto (busto ortopedico per scoliosi), affrontare la terapia fisica possono essere degli ostacoli molto grandi per ragazzi e ragazze che si trovano a vivere questa esperienza in un’età particolare come quella dell’adolescenza. Alle problematiche legate alla patologia in sé, all’impegno, al fastidio fisico, spesso si associa un sentimento di paura, che rende tutto più difficile e che può, se mal gestito, far la differenza tra un esito più o meno positivo dei piani di cura.
La paura maggiore dei ragazzi che devono affrontare la terapia con il corsetto è quella del cambiamento. Cambiamento nei rapporti con gli altri, cambiamento nelle abitudini di vita. La paura di non essere accettati, il sentirsi diversi solo perché si indossa un busto è spesso molto forte. E a volte impedisce di curarsi adeguatamente. Il compito del medico esperto di scoliosi è quello di aiutare i ragazzi a superare la paura, e a fare un investimento sul loro futuro, ovvero, a curarsi.
Ma come fa il medico capire le difficoltà dei ragazzi? Che strumenti può usare?
La ricerca aiuta e, in questi casi, lo strumento a disposizione del medico sono questionari pensati specificatamente per misurare la qualità di vita dei pazienti e che danno il polso della situazione. Ce ne sono diversi che sono stati studiati proprio per la scoliosi in aggiunta a quelli per la qualità di vita in generale. Tra questi, da diverso tempo ISICO usa il questionario SRS-22, ovvero il più diffuso a livello mondiale: trattandosi però di un questionario nato in ambito chirurgico, che mostra dei limiti quando impiegato nel mondo del trattamento conservativo, è stata elaborata una versione semplificata chiamata SRS-7, che è stata presentata prima al congresso annuale della Scoliosis Research Society a Lione a Settembre 2013, e ora finalmente pubblicata. L’articolo su questo nuovo questionario, scritto dal Dott Caronni e dal Prof Negrini insieme al Dott Zaina è apparso una una prestigiosa rivista, Research in Developmental Disabilities, che si occupa proprio della qualità di vita e della disabilità nei ragazzi. Sulla stessa rivista era apparso l’anno scorso l’articolo sui disordini alimentari nella scoliosi pubblicato ad opera del Dott Zaina e del gruppo di ricercatori di ISICO oltre che dell’Istituto Auxologico di Piancavallo (VB) (vedi news).
